ANZEIGE
Viele Menschen denken bei einem Leberproblem automatisch an Alkoholmissbrauch. Doch auch andere Ursachen können dahinterstecken, zum Beispiel die Primär biliäre Cholangitis (PBC). Eine seltene Lebererkrankung, die schwerwiegende Folgen für das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen haben kann.
Neben den körperlichen Auswirkungen von PBC leiden Betroffene häufig darunter, dass viele Menschen die Ursache ihrer Lebererkrankung automatisch mit einem Alkohol- oder Drogenproblem in Verbindung bringen. Eine Stigmatisierung, die weitreichende Folgen haben kann, zum Beispiel ein Rückzug aus dem sozialen Leben und Isolation. Die emotionale Belastung betrifft nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen und das gesamte Umfeld, in dem sie sich bewegen.
Über die soziale Ausgrenzung hinaus kann eine seltene Lebererkrankung vielfältige Veränderungen im Leben der Betroffenen und ihrer Familien mit sich bringen. Beschwerden wie Erschöpfung, Konzentrationsschwäche und depressive Verstimmungen belasten das Leben von Betroffenen und führen zu Einschränkungen. Je nach Einzelfall können geliebte Freizeitaktivitäten, die gewohnte Ernährung, ja selbst die berufliche Tätigkeit aufgrund der Krankheit nicht mehr in vollem Umfang möglich sein. Die Unterstützung von Angehörigen ist wichtig, kostet aber Kraft.
Eine seltene Lebererkrankung wie PBC erfordert häufig eine Änderung des Lebens- und Ernährungsstils – das ist schwer! Ohne die organisatorische und mentale Unterstützung der Angehörigen ist diese Änderung gar nicht zu schaffen. Die Angehörigen übernehmen die Rolle der Organisatoren, Motivatoren und Manager. Nicht selten informieren sie sich intensiv und treiben die Umstellung des Lebens- und Ernährungsstils maßgeblich voran. Darüber hinaus machen sie ganz selbstverständlich mit.
Angehörige leisten tagtäglich einen erheblichen Beitrag zur Unterstützung ihrer erkrankten Familienmitglieder und stehen dabei immer wieder vor neuen Herausforderungen. Die Auswirkungen der Erkrankung haben auch erhebliche Konsequenzen für ihren eigenen Alltag, da sie ihre Lebensumstände entsprechend anpassen müssen. Zusätzlich kann die emotionale Belastung, Angst und Sorge, Überforderung und Hilflosigkeit, ihre Lebensqualität beeinträchtigen. Das alles kann schnell zu einer Belastungsprobe für sie selbst werden, sie an ihre körperliche und psychische Grenze bringen und Folgen für ihre Gesundheit haben.
Die Initiative „Räume zum Reden“ unterstützt Angehörige von Menschen mit schweren oder seltenen Erkrankungen dabei, mit ihrer Situation und den damit verbundenen Belastungen besser umgehen zu können. Sie bietet verschiedene Hilfsangebote für Angehörige, damit sie nicht selbst auf der Strecke bleiben. Dazu zählen Ideen für die Gestaltung von Pausen, Tipps für Entspannungsübungen und andere Unterstützungsangebote für den Umgang mit den täglichen Herausforderungen und persönlichen Sorgen. Denn eines ist klar: Nur wenn es ihnen gut geht, können sie sich gut um ihren geliebten Menschen kümmern.
Obwohl die genaue Ursache der PBC unbekannt ist, legen neue wissenschaftliche Erkenntnisse nahe, dass eine Kombination aus genetischer Veranlagung und Umweltfaktoren zur Entwicklung der Krankheit beitragen könnten.
Häufig sind die Symptome unspezifisch, was eine frühe Diagnose erschwert:
Oft kommt es zu Zufallsdiagnosen, wenn die Ergebnisse der routinemäßigen Leberuntersuchungen auffällig sind. Für die Diagnose der PBC werden Lebertests, bildgebende Verfahren und Bluttests durchgeführt. Bei der körperlichen Untersuchung kann mitunter eine vergrößerte Leber oder Milz festgestellt werden.
Die Erkrankung ist behandelbar. Es gibt Medikamente, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen, aber eine beträchtliche Anzahl von Betroffenen profitiert nicht von diesen Therapien, weil die Behandlung bei ihnen keine Wirkung zeigt oder sie unter Nebenwirkungen leiden. Die Forschung macht große Anstrengungen, um Versorgungslücken zu schließen und neue Therapieoptionen zu entwickeln. Zu spät oder gar nicht behandelt kann eine Leberzirrhose oder Leberkrebs die Folge sein.
Präsentiert von
Quellen: ¹https://www.pbcnews.info/gef%C3%A4hrdete-personengruppen.html
²https://www.pbcnews.info/verbreitung-der-pbc.html
³Sebode M, et al. Zeitschrift für Gastroenterologie . 2020;58(5):431-438
Bilder: gettyimages.de; IPSEN PHARMA
Die Inhalte auf dieser Seite wurden von der Ströer Content Group Sales GmbH in Zusammenarbeit mit IPSEN PHARMA GmbH, Einsteinstraße 174, 81677 München erstellt.
CRSC-DE-000070
Wichtiger Hinweis: Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte von t-online können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Instagram. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf die Schaltfläche unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Mehr Informationen