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Anhaltende Beschwerden, unzählige Arztbesuche, Fehldiagnosen: In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. Viele davon haben eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis endlich die richtige Ursache der Symptome gefunden wird. Ihr Leidensdruck ist immens hoch, nicht nur bei den Betroffenen – auch die Belastung für Angehörige ist nicht zu unterschätzen. Doch es gibt Hoffnung und Unterstützungsangebote.
Begleitung bei Arztterminen, pflegerische und organisatorische Aufgaben, emotionaler Beistand: Angehörige von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, möchten den Erkrankten in aller Regel bestmöglich unterstützen. Mit diesem Engagement leisten sie einen großen Beitrag bei der Diagnosestellung sowie beim Therapieerfolg. „Angehörige schlagen die Brücke zwischen Arzt und Patient. Sie helfen, die Therapie durchzustehen und vermitteln Freude am ’normalen Leben'“, erklärt Prof. Dr. Oliver Semler, Leiter des Zentrums für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter der Uniklinik Köln. Das alles kostet Kraft. Unterstützungsangebote können helfen.
Mit ihrer Fürsorge tragen sie tagtäglich zu einer besseren Lebensqualität des geliebten Familienmitgliedes bei und fangen ganz nebenbei fehlende Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen auf. Das alles kostet enorme physische und psychische Kraft. Oft gehen Angehörige bis an ihre eigenen Grenzen oder darüber hinaus und entwickeln zunehmend Beschwerden wie Kopf- und/oder Rückenschmerzen, Schlafstörungen sowie Schwächegefühle. Anlässlich des Rare Disease Day am 28. Februar 2023 veröffentlicht das biopharmazeutische Unternehmen Ipsen einen einzigartigen Report zu den Folgen von seltenen Erkrankungen. Darin ist unter anderem untersucht worden, vor welchen besonderen Herausforderungen die Angehörigen von Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen und was sie in ihrer Situation benötigen.
Nur wenn Angehörige fit und gesund sind, können Sie sich um den geliebten Menschen kümmern. In der oft sehr langen Phase der Diagnosestellung, in der Zeit danach sowie gegebenenfalls für den Therapieerfolg selbst sind Angehörige unverzichtbar. Außerdem helfen sie dabei, eine möglichst stabile Lebensqualität des Betroffenen sicherzustellen. „Gerade weil die Diagnose von seltenen Erkrankungen in den seltensten Fällen klar auf der Hand liegt, sind wir als Ärzte in dieser Phase dankbar für jeden Hinweis, der uns bei unserer ‚Detektivarbeit‘ ein Stück näher an die Lösung heranbringt. Von den Angehörigen erfahren wir oft Aspekte, die der Patient selbst möglicherweise noch gar nicht wahrgenommen hat oder nicht erwähnt. Oft sind es gerade diese Beobachtungen, die uns diagnostisch auf die richtige Spur bringen“, erklärt Herr Dr. Andreas Jerrentrup.
Insgesamt hat sich in den letzten Jahren viel getan: Neben Fortschritten in der Forschung, verbesserten Versorgungsstrukturen und zunehmender Vernetzung gibt es auch konkrete Unterstützungsangebote für Angehörige. Und genau das ist es, was Mut macht! Die Studienergebnisse zeigen: Die besonderen Belastungen der Angehörigen und ihre damit einhergehenden Bedürfnisse werden noch viel zu selten gehört. Um die Angehörigen und ihre Belange stärker in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken und ihnen den Umgang mit den Herausforderungen zu erleichtern, die die Unterstützung des erkrankten Familienmitglieds mit sich bringt, gibt es zum Beispiel die Ipsen-Initiative „Räume zum Reden“. Diese bietet verschiedene Hilfsangebote, die Angehörige bestärken und damit bewirken soll, dass sie nicht selbst auf der Strecke bleiben.
In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das eine spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Viele von diesen Erkrankungen sind lebensbedrohlich und verlaufen chronisch¹. Eine frühe, richtige Diagnose und die Entwicklung von neuen Therapieoptionen sind dementsprechend wichtig. Doch genau darin liegt die Schwierigkeit. Darüber hinaus sind die Versorgungsstrukturen lückenhaft. Denn seltene Erkrankungen waren lange Zeit die „Waisenkinder“ der Medizin.
Die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland wird immer besser – das zeigt auch die Entwicklung des 3-stufigen-Zentrenmodells³.
Es gibt Behandlungszentren, die speziell für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Verdachtsfälle geschaffen worden sind. Unterschieden wird zwischen A-Zentren, B-Zentren und C-Zentren (weitere Ausführung s. Reiter rechts).
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Quellen: ¹https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php. Letzter Zugriff am 24.11.22
²https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen/orphan-drugs-risiken-fuer-ein-modell. Letzter Zugriff am 24.11.22
³https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/Nationaler_Aktionsplan_fuer_Menschen_mit_Seltenen_Erkrankungen__Handlungsfelder__Empfehlungen_und_Massnahmenvorschlaege.pdf. Letzter Zugriff am 29.11.22
Bilder: gettyimages.de; IPSEN PHARMA
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